Carlos Fresneda, "Y al año 13, Martin 'resucitó'", El Mundo, 8-III-2015:
Creían que estaba en coma. Pero él veía y escuchaba todo. Hasta a su madre decir: '¡Ojalá te mueras!'. Una terapeuta lo 'despertó'. Hoy está casado, diseña webs y ha escrito un libro
Fue como volver a nacer a los 16. Cuatro años después de haber sido desahuciado por una extraña infección cerebral, atrapado en un cuerpo inmóvil y sin poder hablar, Martin Pistorius recuperó poco a poco la conciencia y se convirtió en testigo mudo de lo peor y lo mejor de la condición humana.
Sin embargo, nadie se percató en principio de su lento despertar. Todos estaban habituados a verle y tratarle como un mueble incómodo, postrado todo el día con los ojos entreabiertos y en estado vegetativo. Los médicos habían sido incapaces de llegar al fondo de su enfermedad, o de explicar cómo un chaval risueño de 12 años pudo convertirse en cuestión de días en un niño fantasma.
Todo lo que sabe, por lo que luego le contaron, es que un día regresó de la escuela a su casa en Sudáfrica con un picor en la garganta. Lentamente fue perdiendo la movilidad y al final se quedó sin voz. Dio positivo en las pruebas de la meningitis criptocócica y de la turberculosis, pero nunca hubo un diagnóstico definitivo, ni la menor esperanza de recuperación. Su muerte, eso dijeron, era cuestión de meses.
Martin se había convertido en una carga insufrible para su propia familia, pero hasta el momento del despertar no fue realmente consciente de su impacto en la vida de los demás. Su madre estuvo al borde del suicidio y deseó en voz alta la muerte de su hijo. Sus cuidadoras del centro de día le sometieron a todo tipo de abusos. Y eso por no hablar de la tortura de las horas muertas ante la televisión, soportando la letanía de Barney el Dinosaurio "y cuando ya parecía que no había nada peor, llegaron los Teletubbies...".
Tuvo que venir después Virna, una aromaterapeuta que masajeaba sus brazos con aceite de mandarina, para darse cuenta de que Martin había vuelto al mundo de los vivos. Algo detectó en su mirada que le hizo intuir que el niño fantasma -convertido ya en un hombre de 25 años- se percataba de todo lo que pasaba a su alrededor y que así llevaba posiblemente una década, aunque fuera incapaz de hacerse oír. Lo llevaron a una clínica de comunicación "aumentativa y alternativa" y Martin pudo escapar de los barrotes de su propio cuerpo y hablar con la ayuda de un ordenador y un sintetizador como el de su admirado Stephen Hawking.
"Era tremendamente frustrante y angustioso tener ese deseo de gritar y hacerme visible, pero no ser capaz de hablar y apenas poderme mover", relata a Crónica. "Pude soportarlo escapando hacia mi interior. Mi refugio fue mi imaginación. Y podía imaginarme todo tipo de cosas: desde convertirme en un ser muy pequeño y escalar hasta una nave espacial o que mi silla de ruedas se transformaría en un coche a lo James Bond, con cohetes y misiles. A veces imaginaba que era un conductor de F1. O que era una estrella mundial de cricket".
Todo esto lo recuerda el propio Pistorius con incorregible humor y con escalofriante profundidad. A sus 39 años, y en su segunda vida, el niño desahuciado se mueve ahora con asombrosa ligereza en su silla de ruedas, conduce su propio coche y sonríe con una paz contagiosa. Martin trabaja como diseñador de webs y está casado con el gran amor de su vida, Joanna, a quien conoció a través de internet y por quien fue capaz de dar el salto hasta Harlow, a media hora de Londres.
'Nunca te rindas'
Cumplido el sueño de escribir un libro sobre su experiencia (Ghost Boy), Martin confía en tener pronto su propia familia y en transmitir a sus hijos lo aprendido: "Les diré que nunca se rindan. Que traten a todo el mundo con amabilidad, compasión y respeto. Les enseñaré la importancia del amor y de la fe. Y les insistiré en que nunca dejen de soñar, ni de perseguir sus sueños".
Aunque la lección más intransferible quizás sea "la comprensión de la infinidad del tiempo" que desarrolló durante más de 13 años: los que discurrieron entre el día que regresó a casa con el picor en la garganta y el momento en que fue capaz de fijar la mirada en el dibujo de una pelota, a petición de la enfermera especializada en detectar su capacidad de comunicación.
Martin superó a duras penas su examen de regreso al mundo de los vivos y tembló en el momento en que le pidieron que identificara la palabra "mamá". No era capaz de leer. Todo lo aprendido hasta los 12 años se había borrado de su memoria. La única manera de avanzar era comunicarse por símbolos, mientras volvía a familiarizarse con el abecedario. "Por desgracia, no tengo recuerdos de mi infancia. Pero gracias a las fotos y a las historias que me han contado, he sido capaz de armar las piezas, y tener una idea de cómo era de niño".
Le preguntamos a Martin si aún está buscando una respuesta definitiva a su enfermedad, si piensa en cómo habría sido su vida de haber llevado una infancia normal: "No busco respuestas. Aunque no hay un diagnóstico concluyente, los médicos creen que mi condición es fruto de una infección cerebral. Pero no le doy más vueltas: intento vivir mi vida y aprovechar al máximo cada momento. Prefiero pensar en el futuro antes que mirar hacia atrás".
Asegura Martin que tampoco se hace la inevitable pregunta -"¿por qué yo?"- y que en todo caso su sentimiento de culpa está asociado a lo que tuvo que pasar su familia: "Mi padre tuvo que renunciar a su carrera y mis hermanos no recibieron todo el cuidado que merecían. En realidad, sé que no fue por mi culpa, pero por todo lo que he oído sé que causé un gran trauma y es duro aceptarlo".
En un doloroso episodio del libro, Martin narra cómo le hincó los dientes en el estómago a su padre en un momento de rabia: "Si no hubiera sido por él, posiblemente yo no habría sobrevivido. Mi padre fue una auténtica fortaleza durante todo el proceso. El era quien más tiempo cuidaba de mí y quien más me reconfortaba".
Quien más sufrió sin embargo el impacto de su enfermedad fue su madre, que intentó quitarse la vida y llegó a decir en voz alta lo más parecido a "¡ojalá te mueras!", sin percatarse de que su hijo se enteraba de todo: "Obviamente, aquellas palabras fueron tremendamente difíciles de aceptar. Me afectó mucho, pero no le guardé rencor. Más que sus palabras, lo que me dolió fue pensar que habíamos llegado a una situación en la que todos habrían estado mejor si yo no hubiera estado vivo. Pero aquello pasó. Ahora mismo siento un gran amor y una enorme compasión por ella".
Alfa y Omega. Principio y Fin. Así se llamaba el centro de día en el que Martin consumiría gran parte de su existencia, "atrapado en un purgatorio de días tediosos". Lo peor vendría tiempo después, cuando una cuidadora destapó la caja de los abusos sexuales, físicos y mentales, hasta el punto de convertirse en "una parásita" y hacerle pensar con todas su fuerzas: "Me preguntó si algún día lograré librarme de ella".
"La he perdonado, a ella y a toda la gente que abusó de mí durante esos años. Sé que esas cosas ocurren donde hay niños o adultos demasiado débiles, silenciosos o mentalmente indefensos para poder contar sus secretos. Ahora lo llevo mejor que hace unos años, pero todavía tengo pesadillas. Aún hay cosas que me hacen revivir cómo me sentía en aquellos momentos".
La cámara indiscreta
Su condición de enfermo invisible también le convirtió en una especie de cámara indiscreta... "Observé las cosas que habitualmente la gente no ve. Vi a gente metiéndose el dedo en la nariz o tirándose pedos realmente ruidosos. Algunos cantaban o hablaban consigo mismos delante del espejo. Vi la manera en la que la gente miente y retuerce la verdad. Vi la vulnerabilidad de la gente y la máscara con la que suele presentarse ante el mundo".
Se vio también a sí mismo, tiempo después de haber recuperado la conciencia, resignado a pasar por el mundo como una sombra: "¿Han visto ustedes una de esas películas en las que uno se despierta como un fantasma y no sabe realmente que ha muerto?", escribe en Ghost Boy. Ese era yo, cuando me daba cuenta de que la gente miraba a través de mi como si no me vieran. Mi mente estaba atrapada en un cuerpo inútil, mis brazos y mis piernas escapaban a mi control y mi voz se había quedado enmudecida. No podría hacer una señal o emitir un sonido que hiciera saber a la gente que había recuperado la conciencia. Era invisible, el niño fantasma".
Hubo momentos, reconoce Martin, en que deseó morir, sobre todo una vez en que contrajo neumonía y su salud se debilitó. "Pero algo dentro de mí me hacía siempre volver y seguir luchando. A veces, el detalle más mínimo conseguía levantarme el ánimo. Por ejemplo, cuando un extraño me sonreía".
El humor y la imaginación, asegura, fueron sus dos aliados fieles. Aún recuerda el día en que Whitney Houston cantaba en la radio El mayor amor de todos... "Hay un momento en que dice en la canción: "No importa lo que la gente me quite, jamás podrán quitarme mi dignidad". En aquel instante llegué a pensar: '¿Qué te apuestas?'".
Sonríe Martin. Sonríe mientras teclea a toda velocidad y activa la tecla mágica que habla por él. Aunque no mueva los labios, te mira como si puntuara las frases. Su expresión se vuelve eternamente risueña al pensar en Virna y el aceite de mandarina. "Fue la catalizadora de todos los cambios que ocurrieron en mi vida. Si no hubiera sido por ella, tal vez estaría aún en un centro especial, o posiblemente muerto".
Martín no sólo cree en Dios; está convencido de que un "plan divino" puso primero a Virna en su camino y tiempo después a Joanna, una trabajadora social a la que conoció a través de su hermana y con quien entabló una relación muy directa a través de internet. Se declararon amor antes de conocerse físicamente, y ella no se dejó intimidar por la lista de «limitaciones físicas» que le envió él antes de hacer las maletas y dar el salto hasta Harlow.
"No llegué a leer siquiera esa lista que me mandó, ésa es la verdad", confiesa Joanna. "Yo aprecié en él sobre todo su honestidad y su capacidad para escuchar, y llegó un punto en que las barreras físicas no iban a influir en mi decisión. Lo único que estaba claro es que iba a necesitar una esposa fuerte y aquí me tiene... Yo quería compartir mi vida con este hombre especial que me ha enseñado mucho, sobre todo a vivir en el momento y a apreciar los pequeños grandes regalos que dan sentido a nuestros días".
Martin y Joanna se casaron en el 2009 en la catedral de St. Alban's, con lectura del libro de los Corintios sobre el valor de la fe, la esperanza y sobre todo el amor. Descubrir el amor, encontrar un trabajo y escribir un libro (su mujer sugiere a Matt Damon cuando hagan la película) fueron todo uno para el hombre que fue el niño fantasma y que ahora se ve a sí mismo en la flor de la vida y al frente de una familia...
"Me gustaría pensar que todo por lo que he pasado ha contribuido a hacer de mí una mejor persona, y espero que eso me sirva para ser un buen padre. Reconozco que soy alguien extremadamente paciente y alguien que saber apreciar lo valiosa que es la vida".
