Cómo la industria farmacéutica privada se adueña de la investigación pública

Óscar Lanza, "La hepatitis C y los saludables negocios. La bomba de tiempo viral: medicamentos, codicia y patentes", en Nueva Tribuna, 21 de agosto de 2015:

Algunos países desarrollados han entregado decisiones de vida o muerte a la codicia corporativa a fin de proteger sus industrias, anteponiendo la 'salud de los negocios' a la salud de los ciudadanos. La mayoría de miembros del comité de expertos para la hepatitis C está vinculado con el laboratorio Gilead. ¿Quién está detrás de la empresa que comercializa el fármaco contra la hepatitis? La mayor parte de la investigación básica del sofosbuvir fue financiada con fondos públicos de los Estados Unidos.

La hepatitis C se ha constituido en una crisis de salud pública mundial, denominándola como la "bomba de tiempo viral". Se estima que 150 millones de personas viven con la enfermedad, que si no es tratada, puede derivar en una cirrosis, en insuficiencia hepática y cáncer de hígado, causando la muerte de cerca de 700.000 personas en el mundo, debido a sus complicaciones (2). En Bolivia, el reporte de enfermedad es muy bajo, lo que llama la atención.

La hepatitis C es una enfermedad del hígado causada por un virus (VHC) que puede causar una infección, tanto aguda como crónica, cuya gravedad varía entre una dolencia leve que dura algunas semanas, y una enfermedad grave de por vida. Se transmite a través de la sangre y las causas de infección más comunes son las prácticas de inyección poco seguras, la insuficiente desinfección, la esterilización inapropiada de equipos médicos, el uso de sangre y productos sanguíneos sin analizarlos adecuadamente.

El VHC se puede transmitir también por vía sexual, y puede pasar de una madre infectada a su niño; sin embargo, esas formas de transmisión son menos comunes. La hepatitis C no se transmite a través de la leche materna, los alimentos o el agua, ni por contacto ocasional, por ejemplo, abrazos, besos y comidas o bebidas compartidas con una persona infectada. Tras la infección inicial, aproximadamente un 80% de las personas no presentan ningún síntoma, pero la hepatitis C se vuelve crónica cuando el virus se queda en el organismo durante más de seis meses. 

La hepatitis C no siempre requiere tratamiento, porque algunas personas ofrecen respuesta inmunitaria natural, que elimina la infección espontáneamente. Cuando el tratamiento es necesario, el objetivo es la curación en 12 semanas, con medicamentos que están a la venta ofertando tasas de curación elevadas a los pacientes infectados por los diferentes 6 genotipos del VHC y buscando sobrepasar las actuales limitaciones de los esquemas terapéuticos existentes, producidos, por varias compañías, entre ellas la farmacéutica estadounidense Gilead Sciences.

Los medicamentos antivíricos usados (interferón y ribavirina), son eficaces contra todos los genotipos de virus de la hepatitis (pangenotípica) y pueden curar la infección de la hepatitis C, pero el acceso al diagnóstico y tratamiento es muy limitado. Actualmente, la empresa farmacéutica Gilead Sciences posee las patentes monopólicas sobre dos de los fármacos utilizados contra la hepatitis C (Harvoni®:ledipasvir 90 mg/sofosbuvir 400 mg) y Sovaldi® : sofosbuvir 400 mg). El tratamiento tiene buenos resultados en el 50-90% de los casos, mostrando eficacia para limitar el desarrollo de cirrosis y cáncer de hígado.

No existe actualmente, ninguna vacuna contra la hepatitis C. Por lo general, la infección aguda es asintomática y muy raramente se asocia inicialmente a una enfermedad potencialmente mortal. Un 15-45% de las personas infectadas, aproximadamente, eliminan el virus espontáneamente en un plazo de seis meses, sin necesidad de tratamiento alguno. El restante 55-85% de las personas, sin embargo, desarrollan la infección crónica. De esas personas, el 15-30% corren el riesgo de cirrosis hepática en un plazo de 20 años.

LA HEPATITIS C Y LOS SALUDABLES NEGOCIOS

Un reciente artículo titulado “la codicia de Gilead que mata” (2) del economista Jeffreys Sachs, ha provocado polémica al sostener que esta farmacéutica esta movida por una codicia insaciable que deriva en el sufrimiento de cientos de miles de pacientes afectados por  hepatitis C, debido a que sus prácticas monopólicas le dejaron beneficios de cerca de USD 19 millones, tan solo el año pasado, según el autor.

Sachs es exprofesor de la Universidad de Harvard USA), fue asesor de Naciones Unidas sobre los Objetivos de Desarrollo del Milenio para los acuerdos internacionales destinados a reducir la pobreza extrema, el hambre y las enfermedades para el año 2015. Colabora con agencias internacionales, como el Banco Mundial, Fondo Monetario Internacional y otras, es activo en la reivindicación de la cancelación de la deuda exterior a los países pobres. Fue asesor de varios gobiernos como ser Argentina, Bolivia o Venezuela en temas económicos. Por tanto su opinión, en este caso en el tema de salud, tiene gran influencia internacional criticando la actitud de la compañía Gilead cuando se presenta como “héroe de la innovación tecnológica en salud” por poner en el mercado fármacos necesarios para curar enfermedades tales como la hepatitis C, mientras que, en su criterio identifica que Gilead es el principal obstáculo para auxiliar a miles de personas afectadas por esta enfermedad.

FONDOS PÚBLICOS EN BENEFICIO DEL INTERÉS PRIVADO

Gilead no descubrió o desarrolló estos fármacos por sí misma, asumiendo más bien un papel modesto al final del proceso para la aprobación del fármaco (3). Lo que hizo Gilead fue comprar estos principios activos de sus descubridor en el 2011, y justo antes que la FDA (Food and Drug Administration USA) otorgara las licencias para estos medicamentos en 2013 (3).

La mayor parte de la investigación básica del sofosbuvir, fue financiada con fondos públicos de los Estados Unidos. La empresa privada, Pharmasett, participó luego invirtiendo menos de USD 200 millones en la Investigación y Desarrollo (I+D) de este producto. El Gobierno americano debería por tanto ser dueño de la mayor parte de la propiedad intelectual del sofosbuvir, pero bajo la ley americana es el inversionista privado quien se beneficia de los beneficios, pese a que son los ciudadanos contribuyentes que financian la investigación y quienes luego ven negado su acceso a estos avances.

MEDICAMENTOS ESENCIALES Y FINANCIAMIENTO DE LA I +D

Los resultados de la investigación financiada con fondos públicos deberían estar disponibles para todo el mundo, sobre todo en el caso de los medicamentos esenciales. Este concepto básico se basa en dos principios: a) respeto a los Derechos Humanos tales como el acceso a tratamiento médico y a un medio ambiente saludable; b) la investigación debe responder a las necesidades sentidas de la población. Por ello se`plantean las denominadas “licencias equitativas", que tienen como objetivo garantizar el acceso a medicamentos considerados esenciales resultantes de la investigación financiada con fondos públicos. De adoptarse este modelo ayudaría la transferencia de tecnología y al ejercicio Universal del Derecho a la Salud, concepto demandado por las organizaciones de la sociedad civil y ahora apropiado en el discurso mercantilista de las corporaciones e instituciones financieras internacionales (IFIs).

INVERSIONES CON CUANTIOSOS BENEFICIOS

Según las investigaciones de Sachs, Gilead pagó a Pharmasett USD 11.000 millones de dólares, ya que sabían muy bien que rápidamente recuperarían su inversión y mucho más, utilizando sus derechos de monopolio, que le llevaron a cobrar la friolera de USD 84.000 por tratamiento utilizando Solvadi y USD 96,000 por tratamiento de Harvoni (una formulación ligeramente diferente), a pesar de que los costos reales de producción, según algunos expertos, se estiman actualmente en tan solo en USD 68.- a USD 136.-  es decir beneficios de cerca de 1,000 por 1. Probablemente un récord mundial (2).

Gilead justifica que el pago de USD 84.000 dólares por tratamiento se aproxima a la alternativa de decidirse por un trasplante de hepático. Así los ciudadanos, usuarios, consumidores de servicios de salud, contribuyentes, pagan con sus impuestos dos veces: primero para financiar la  investigación y/o  innovación, y luego para ser víctimas de este tipo de monopolio, todo en nombre de la salud.

Mediante la fijación de un precio de venta escandaloso, Gilead aprovechó para una facturación estimada el pasado año de USD 6000 millones en los Estados Unidos (USD 4000 millones facturados a Medicare y USD 2 millones facturados a Medicaid) (2). Según Sachs, la empresa recupera así, en el primer año de ventas, básicamente lo suficiente del precio de compra en menos de dos años. Una inversión ciertamente muy rentable.

Mientras, decenas de miles de estadounidenses y millones de personas en todo el mundo infectadas con hepatitis C, reciben de parte de sus médicos y/o de sus seguros de salud consejos diferentes, en algunos casos indicándoles que "todavía" no están lo suficientemente enfermos para recibir el tratamiento disponible para su cura, o bien que no califican para beneficiarse de él, o bien  deben volver cuando estén lo ”suficientemente enfermos”  o casi muertos al ser demasiado tarde, los negocios siguen adelante.

MECANISMOS DE FIJACIÓN DE PRECIOS DE MEDICAMENTOS

El Dr. Andrew Hill, Investigador Senior del Departamento de Farmacología y Terapéutica de la Universidad de Liverpool (UK) sostiene que "varios fabricantes en India podrían producir sofosbuvir por tan poco como USD101,  para el curso completo de tratamiento de tres meses, es decir más o menos de USD 1 dólar por comprimido, costo que es impresionante con respecto a los USD 1.000 dólares por comprimido que Gilead cobra en algunos países, haciendo que sofosbuvir resulte inasequible para un uso generalizado en la mayoría de los países del mundo" (4).

El tema ha provocado un debate mundial sobre la fijación de precios de los medicamentos patentados. El estudio de la Universidad de Liverpool (4) demostró que sofosbuvir podría llegar a decenas de millones de personas en todo el mundo si el medicamento estuviera disponible en su verdadero costo de producción, que facilitaría que millones de personas en el mundo pudieran acceder a este cura. Lo cierto es que el derecho humano a la salud es violado impunemente.

Estados Unidos ha entregado las decisiones de vida o muerte a la codicia corporativa y el caso Gilead no es solo una excepción. Es hora de que los ciudadanos exijan a los gobiernos que utilicen la fijación de una franja de precios  que sea racional para frenar la avaricia corporativa y el poder monopólico creado por un sistema de patentes altamente ineficiente e injusto.

CONCLUSIONES

Vivimos en un mundo donde las enfermedades son las mismas, pero los medicamentos permanecen como propiedad privada, de naciones ricas e industrias egoístas

Algunos países privilegiados y desarrollados han entregado las decisiones de vida o muerte a la codicia corporativa a fin de proteger sus industrias, anteponiendo la “salud de los negocios” antes que proteger la “salud de sus ciudadanos”.

El caso Gilead no es solo una excepción aislada, más bien es la forma rutinaria en que ahora, lamentablemente, opera el sistema y el mercado en nombre de la salud y el bienestar de los pueblos. Es hora de que los ciudadanos exijan a los gobiernos que utilicen la fijación de una franja de precios para el acceso a medicamentos, que resulte racional y ética, protegiendo Derechos Humanos  para frenar la codicia, la avaricia corporativa y el poder monopólico creado por un sistema de patentes altamente ineficiente e injusto.

Si bien es cierto que el señor Sachs ha llamado la atención pública sobre el tema y conducta de Gilead Sciences, su crítica debería abarcar la dimensión global del impacto del sistema capitalista en cuanto al ejercicio del Derecho a la Salud y al auxilio sanitario.  El no hacerlo puede distraer la atención de soluciones integrales que exigen que la investigación biomédica deba estar  bajo responsabilidad pública y bajo escrutinio y monitoreo de la sociedad civil y los ciudadanos a fin de garantizar que la investigación y desarrollo contribuyan genuinamente al acceso a medicamentos considerados esenciales.

La Influencia considerable del Señor Sachs parece sugerir, sino promover, una versión amable y un rostro humano del capitalismo al plantear persuadir a las grandes empresas corporativas a ser más menos codiciosas y más “amigables” con la salud, no enfatizando en la espantosa inmoralidad de injusticias y desigualdades, que los países privilegiados  imponen con dramáticas consecuencias para los países menos favorecidos y en vías de desarrollo, no solo afectados por Hepatitis C, si no por innumerables patologías, fruto de la indiferencia ante las precarias condiciones de vida de millones de seres humanos.

Así se reafirma el planteamiento que, en vez de reglas mundiales negociadas por todos, al interés de todos e implementadas por todos, existe poca participación en la toma de  decisiones, mucha protección de ciertos intereses y las víctimas pueden ser contadas en billones. Vivimos en un mundo donde las enfermedades son las mismas, pero los medicamentos permanecen como propiedad privada, de naciones ricas e industrias egoístas (5).

Por Oscar Lanza | AIS-CODEDCO-IBFAN-FUNAVI (Bolivia)

Los pseudo hospitales del PP

Luisa Lores, "Los pseudohospitales del PP", en Nueva Tribuna, 5 de agosto de 2015: 

LOS GRANDES HOSPITALES PFI ESTÁN PENSADOS PARA LA RENTABILIDAD ECONÓMICA DE LAS EMPRESAS CONSTRUCTORAS

Los Pseudohospitales del PP

La proliferación de hospitales privados y de hospitales públicos de gestión privada está incrementando la ineficiencia del sistema hospitalario en España.

Los hospitales privados conciertan con el sistema público los procesos más rentables y los pacientes menos complejos, y los pequeños hospitales públicos de gestión privada externalizan servicios básicos.

La proliferación de hospitales privados y de hospitales públicos de gestión privada está incrementando la ineficiencia del sistema hospitalario en España. Publicaciones de la FADSP y de sindicatos del sector han calculado sobrecostes/cama de hasta un 75%, con respecto a los hospitales tradicionales de gestión pública.

La media actual de camas de los hospitales españoles es de 205, en el límite de eficiencia según la OMS (200 camas), siendo la ratio de los hospitales privados (115 camas/hospital) casi tres veces inferior a la de los hospitales de titularidad pública (334 camas/hospital).

Para incrementar su rentabilidad, los hospitales privados conciertan con el sistema público los procesos más rentables y los pacientes menos complejos, y los pequeños hospitales públicos de gestión privada externalizan servicios básicos, que comparten entre ellos y con los centros privados “reinventando” el concepto de hospital, sin alta tecnología diagnóstica ni laboratorios y con el menor número posible de profesionales de presencia física, por obra y gracia de la telerradiología y la telemedicina.

La telemedicina pretende el control de los pacientes a distancia, sobre todo de los mayores y los que padecen patologías crónicas, mediante dispositivos móviles atendidos por “profesionales teleoperadores” 

Esta atención no está pensada como una herramienta para complementar sino para sustituir progresivamente la atención directa, mediante una medicina despersonalizada e inhumana, sin aval científico suficiente. Una forma de atención sanitaria de consecuencias desconocidas, pero cuyos detractores son tachados de inmediato de obsoletos e inmovilistas.

Además están los grandes hospitales PFI, pensados para la rentabilidad económica de las empresas constructoras y las entidades financieras vinculadas y para el rédito electoral del partido gobernante. 

Se trata de enormes y costosas superficies pagadas al metro con dinero público, mal dotadas y peor rentabilizadas, para minimizar su influencia en el negocio sanitario privado. 

El tratado de libre comercio pretende blindar el negocio sanitario y certificar la muerte del SNS tal como lo hemos conocido

Como ejemplo paradigmático podemos citar el recientemente inaugurado Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo, el mayor hospital nuevo de Europa según Feijóo, que sin embargo carece de laboratorio central y del equipamiento tecnológico básico para un hospital de primer nivel, con el fin de proteger el concierto sanitario y el negocio privado del hospital Povisa, vinculado a la conselleira de sanidade y evitar el desmantelamiento de Galaria S.A., la empresa que gestiona, de forma opaca, la alta tecnología del área sanitaria.

Estos nuevos hospitales, sean grandes o pequeños, llevan en su nombre el calificativo de Universitario, lo que les permite controlar la docencia y disponer de un instituto de investigación vinculado a una universidad pública o privada y patrocinado por la industria farmacéutica, con los objetivos esenciales de mantener el nivel de gasto farmacéutico hospitalario lo más elevado posible y de redirigir la investigación de los profesionales, tanto de las universidades como de los hospitales públicos, hacia la fabricación de patentes. 

Este panorama se refleja en las estadísticas de la OMS de 2014, donde España desciende en todos los indicadores, ratio de médicos, personal de enfermería y camas hospitalarias, pero asciende en personal farmacéutico, que ya dobla la media europea (10,3 profesionales/10.000 habitantes, frente a los 5,3/10.000 habitantes de Europa). 

La gestión Clínica que impulsa la industria y el cuerpo público-privado de gerentes sanitarios (SEDISA) darán el golpe de gracia a los hospitales del SNS, que serán gestionados como empresas que seleccionan clientes rentables con el objetivo de maximizar beneficios.

El tratado de libre comercio pretende blindar el negocio sanitario y certificar la muerte del SNS tal como lo hemos conocido.

Síndrome de Burnout

I

Ana Torres Menárquez, "El síndrome del trabajador quemado", en El País, hoy:

El desgaste profesional puede deberse a una mala organización de las tareas por parte de la empresa o a la propia autoexigencia. 

Sobrecarga de trabajo, expectativas demasiado altas o falta de directrices claras por parte de los responsables de una empresa. Hay múltiples factores que pueden conducir a un empleado a sufrir burnout, en español síndrome del trabajador quemado. “Todavía se está estudiando la definición más exacta, pero se refiere a un estado de agotamiento y un sentimiento de falta de eficiencia que derivan en negligencia con los objetivos a cumplir por parte del trabajador”, señala Jesús Montero-Marín, psicólogo clínico e investigador en el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.

El término no es nuevo. El psiquiatra estadounidense Herbert Freudenberger lo acuñó en 1974 en el libro Burnout: The High Cost of High Achievement y lo definía como la falta de motivación o incentivos, especialmente cuando no se alcanzan los resultados deseados. Freudenberger publicó este estudio después de trabajar como voluntario en una clínica de desintoxicación neoyorkina y observar que la mayoría de sus compañeros sufría una progresiva pérdida de energía al año de empezar a trabajar, acompañada de síntomas de ansiedad y depresión. Todo ello por la falta de recompensa o satisfacción con ese tipo de empleo.

“El síndrome se origina por el padecimiento de estrés laboral crónico y la principal diferencia con una depresión es que mientras ésta conlleva agotamiento y falta de ilusión por la vida en general, el burnout se restringe al ámbito del trabajo. Si no se trata a tiempo, puede acabar afectando a todos los niveles”, señala Antonio Cano, catedrático de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid y presidente de la Sociedad Española para el Estudio de la Ansiedad y la Depresión.

¿Cómo puede una persona saber si lo padece? Si se levanta habitualmente cansado y sin ganas de ir a trabajar pese a haber descansado más de siete horas, siente que está dejando de lado su vida personal para atender sus tareas laborales y lo que inicialmente le proporcionaba desafíos y gratificaciones le resulta indiferente, ahí puede saltar la alarma. Otro indicador es que la calidad de las interacciones con las personas a las que atiende sea cada vez peor, o que tenga el sentimiento permanente de ser ineficiente. “A nivel psicosomático se puede manifestar con insomnio, problemas en la piel, dolor de cabeza… A cada uno se le puede manifestar de una forma distinta, según su tolerancia al estrés y sus características personales”, indica el psicólogo Jesús Montero-Marín, miembro de un grupo de investigación sobre burnout integrado por la Universidad de Zaragoza y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.

Tres niveles de burnout

El grupo de investigadores de la Universidad de Zaragoza y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud ha identificado tres perfiles de burnout:

- Frenéticos: son aquellos trabajadores que tienen la sensación de estar sobrecargados, abandonando su vida personal y su salud para atender las tareas laborales.

- Sin desafíos: se sienten indiferentes hacia las tareas que tienen que realizar. No se sienten motivados y tienen en mente cambiar de trabajo. Suele asociarse a profesionales ligados a trabajos de tipo administrativo o burocrático.

- Desgastados: sienten que no controlan los resultados de su trabajo y que no se les reconoce el esfuerzo. Finalmente, optan por ser negligentes y por abandonar sus responsabilidades.

Los tres estadios requieren de un terapeuta que diagnostique el grado y ayude a reorganizar los pensamientos, sentimientos y conductas.

Montero sostiene que el papel de las empresas para prevenir este síndrome es esencial, ya que muchas veces se debe a la falta de organización de la propia compañía. “Estilos de mando excesivamente rígidos que no permiten al trabajador tomar decisiones, horarios poco flexibles o formas inconsistentes de premiar o castigar el esfuerzo son algunas de las dinámicas que deben analizarse y modificarse”, asegura el psicólogo. Una de sus recomendaciones es que las empresas integren en sus programas formativos talleres que enseñen a sus empleados herramientas para hacer frente al estrés. El procedimiento a seguir es que un grupo de expertos evalúe el nivel de agotamiento de la plantilla, diagnostique el estado de los trabajadores y ofrezca un tipo determinado de intervención, normalmente basado en técnicas de relajación como el Mindfulness -práctica de origen budista que sirve para tratar problemas a asociados al estrés y al dolor crónico-.

Su última experiencia fue con el grupo Inditex, donde comprobaron que tras dedicar los últimos diez minutos de la jornada laboral a realizar ejercicios de estiramientos, los indicadores de agotamiento de los empleados se redujeron de forma notable. “El capital humano es un valor muy importante de las compañías. A una persona formada que desempeña bien su trabajo, hay que cuidarla”, remarca Montero.

Aunque las personas que sufren este síndrome requieren la intervención de un terapeuta para restaurar sus pensamientos, emociones y conductas, este especialista recomienda seguir estas pautas:

Reducir los niveles de activación. “Se trata de hacer higiene a nivel de carga de trabajo”, señala Montero. Si en la oficina es complicado disminuir las tareas, hay que buscar un momento del día para dedicarse al ocio, tanto a practicar deporte como a hacer vida social para no tener la sensación de soledad y aislamiento. Este punto también implica cambiar los esquemas mentales. “Hay mucha gente que cree que si no hace las cosas perfectas no están bien hechas. Hay que enseñarles que los resultados no dependen únicamente de ellos. Otros piensan que no se valora su esfuerzo y que hagan lo que hagan cobrarán lo mismo a final de mes. Esa es una respuesta de adaptación al estrés que provoca que de manera inconsciente vayan reduciendo su nivel de implicación”, explica.

Llenar de significado el trabajo. Consiste en identificar nuevas metas y desafíos. El modo de conseguirlo es abandonar la conducta de hacer las tareas de forma rutinaria y hacerlas de manera consciente. “A través de técnicas como el Mindfulness se desarrolla la atención plena que permite ser consciente de lo que se hace en cada momento y centrarse solo en eso”.

Disfrutar con el mero hecho de hacer bien las cosas. Esperar únicamente gratificaciones económicas al final de mes es un error. “Aprender a sentirse satisfecho con un trabajo bien hecho es crucial, entender que las recompensas nunca van a ser al 100% porque no existe la perfección”, detalla Montero.

En España no existen datos del nivel de burnout entre los trabajadores. El grupo de investigadores de la Universidad de Zaragoza y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud publicó en 2011 un estudio que señala que el 30% de los profesores de primaria de las escuelas públicas aragonesas podría sufrir el síndrome, un porcentaje que en el caso de los docentes de secundaria podría superar el 40% y en el de los empleados de las universidades -personal administrativo, investigadores y profesores- podría rondar el 18%. “El diagnóstico no es fácil. En España hay muy pocos psicólogos especializados en burnout. Todavía queda mucho por investigar”, apunta Jesús Montero.

II

Ana Torres Menárqguez, "Calentar la silla no es productivo" El País, 17 FEB 2015:

Pese a las políticas de conciliación, los trabajadores hacen más horas por la presión de los jefes y la cultura del presentismo en España. Los horarios flexibles aumentan hasta un 19% la productividad.

En los países nórdicos a las 17.00 horas se apagan las luces de la oficina. Si alguno de los empleados sigue ocupando su silla, debe tener un motivo de peso. La jornada laboral está programada para trabajar de forma intensiva y obtener a cambio un equilibrio entre la vida personal y la profesional. En España ya se han empezado a instaurar los horarios flexibles, que dan un margen de varias horas tanto en la entrada como en la salida, también funciona el trabajo a tiempo parcial o el remoto desde casa. Pero a diferencia de lo que sucede en países como Noruega, se sigue valorando el presentismo. Pasar largas horas frente al ordenador está bien visto.

“Muchas empresas del IBEX 35 tienen políticas de conciliación, pero no siempre se cumplen”, opina Esther Jiménez, investigadora del Centro Internacional Trabajo y Familia de IESE Business School. Tras haber realizado un estudio en 23 países de África, Asia, Europa y América Latina con más de 30.000 personas, una de las conclusiones es que en una misma compañía unos departamentos fomentan la conciliación y otros no; depende de los jefes y no del protocolo aprobado. “Se crean entornos contaminantes en los que los trabajadores sufren mayores niveles de estrés, tienen mayor intención de dejar la empresa y baja su productividad. Todo como respuesta a las exigencias de sus superiores”, señala Jiménez. Por el contrario, según esta investigación, el rendimiento se incrementa un 19% en entornos laborales que promueven la flexibilidad.

Uno de los retos en España es conseguir que las compañías implanten “horarios racionales”, que implican flexibilidad en el acceso y la salida, un máximo de 45 minutos para comer y que la jornada no finalice más tarde de las 17 horas, defiende Ignacio Buqueras, presidente de la Comisión Nacional para la Racionalización de los Horarios Españoles. Estas medidas aumentan la productividad entre un 11 y un 15% y reducen considerablemente los gastos de las empresas (entre ellos el energético), según las estimaciones de este organismo. “El presentismo está muy arraigado a nuestra concepción del trabajo. Es un gran error y debería ser reemplazado por prácticas que promuevan la eficiencia”, destaca.

Pero más allá de las buenas intenciones de las empresas, está la cultura laboral, y el hecho de abandonar la oficina después que el jefe es un hábito difícil de esquivar. Un ejemplo de ello es lo que le sucedió al estudio de arquitectura noruego Snohetta en 2005. La apertura de una sede en Nueva York y su intento por implantar su modelo se dio de bruces contra el modus operandi de los estadounidenses. El horario de 9 a 17 horas no casaba con su estilo de vida; estaban acostumbrados a entrar más tarde, hacer largos descansos para comer y marcharse después de las ocho de la tarde, siempre después que su responsable. Los gerentes insistían para que se ciñeran al horario noruego pero no había forma, relata la investigadora Elin Kvande, que estudió el caso de esta empresa y lo presentó en la Nordic Working Life Conference, organizada en 2012 por el centro nacional de investigaciones sociales danés.

El equilibrio entre el trabajo y la vida familiar es básico para esta compañía noruega y por ello sus empleados gozan de cinco semanas al año de vacaciones. Algo que levantó ampollas entre sus trabajadores al otro lado del Atlántico y que finalmente se calmó con un pacto: solo descansarían tres semanas y por ese motivo cobrarían más que el resto de sus compañeros de la sede escandinava.

Buenas prácticas para la conciliación:

Promover horarios inteligentes. Reducir los periodos de descanso (desayuno, almuerzo y comida) y adelantar el final de la jornada. 

Flexibilizar el horario de entrada y salida e implantar jornadas intensivas.

Formar a los directivos en liderazgo flexible. El directivo líder inspira confianza y construye vínculos fuertes y estables con la gente de la empresa. Lidera una cultura empresarial que tiene en cuenta el bienestar de las personas.

Potenciar el talento de las mujeres. "El mundo empresarial está dominado por valores masculinos y una visión rígida y cortoplacista de la empresa. Es necesario valorar la incorporación de la mujer a puestos directivos”, señala Esther Jiménez, investigadora del Centro Internacional Trabajo y Familia de IESE Business School. “La mujer es más dada al trabajo en equipo, utiliza más el lado derecho del cerebro y por lo tanto tiene mayor capacidad de conexión con las emociones. El hombre utiliza más el izquierdo y es más sistemático”, explica en relación al libro Cerebro de mujer y cerebro de varón, de Natalia López Moratalla, catedrática de la Universidad de Navarra.

Armonizar los horarios españoles con los de los países europeos.

Conceder ayudas para guarderías.

Estos consejos han sido proporcionados por Esther Jiménez, investigadora del Centro Internacional Trabajo y Familia de IESE Business School..

En España compañías como Iberdrola han dado un paso al frente en cuanto a la racionalización de horarios. En 2008 acordó con su plantilla, unos 9.000 trabajadores, universalizar la jornada intensiva y trabajar de 7.15 a 14.50 con 45 minutos de flexibilidad a la hora de entrar o salir. Según datos de la propia empresa, han mejorado la productividad; ganado más de medio millón de horas de trabajo al año; reducido en un 20% el absentismo y un 16% los accidentes laborales.

Otras más pequeñas, como Grupo17 (1.000 trabajores), dedicada a la prevención de riesgos laborales, también se han puesto las pilas. Hace cuatro años establecieron para algunos de sus empleados el teletrabajo, disponen de una hora para comer y de 45 minutos de margen tanto a la entrada como a la salida. A las 18 horas todos están fuera. La productividad de los empleados ha aumentado un 30%. “Los trabajadores saben que pueden contar con la empresa. Les escuchamos y si tienen motivos para llegar dos horas más tarde, no les pedimos justificantes”, explica María Jiménez, gerente del grupo.

En compañías como la consultora tecnológica Neoris, con más de 3.500 empleados en todo el mundo (750 en España), los horarios no son fijos; ya hace tiempo que se mide a los trabajadores por objetivos. “Hay muchas empresas en las que nadie ficha. Importan los resultados y se incentiva la autogestión”, asegura el vicepresidente de la compañía en Europa, Oriente Próximo y África, Pedro Irujo. Ahora están volcados en el “bienestar” de su plantilla y les pasan encuestas para medir su grado de satisfacción con los jefes, la luminosidad de sus lugares de trabajo, el ruido o el salario. Su intención es que sus empleados sientan que se preocupan por ellos. “Ya lo dijo Napoleón, un soldado motivado vale por tres”, añade Irujo.


Además, han contratado una serie de servicios para “hacerles la vida más fácil”, como uno de lavandería en la misma sede, o los conocidos tiques guardería o restaurante, con los que la empresa paga en especies y los trabajadores tributan menos IRPF. “Programamos actividades fuera de la oficina como carreras para fomentar el team building (trabajo en equipo). En el ambiente laboral se está más cohibido. Al salir, se habla de otros temas, se crea compañerismo y se confía”. No hay retorno económico. “Es una inversión en la felicidad de los trabajadores”, zanja.

Vicenç Navarro, La farsa del Tratado de Libre Comercio

Vicenç Navarro "La farsa de los tratados de libre comercio", en Público, 21 may 2015

Catedrático de Ciencias Políticas y Políticas Públicas. Universidad Pompeu Fabra y Ex Catedrático de Economía Aplicada. Universidad de Barcelona

En mis escritos intento evitar términos que puedan parecer sarcásticos u ofensivos para aquellos que sostienen opiniones con las cuales estoy en desacuerdo. Pero, en ocasiones, como en la discusión de los mal llamados Tratados de Libre Comercio, es casi imposible referirse a ellos sin hacerlo en términos que no suenen como insultos. Y ello se debe a la terminología que utilizan y la manera cómo son presentados por los mayores medios de información.

Me explico. En principio, un tratado de libre comercio debería centrarse en facilitar las relaciones comerciales entre países de manera que éstos se beneficien de este incremento de la actividad económica. Ello exigiría que los agentes que participen en el intercambio hubieran tenido en cuenta sus intereses dentro de una dinámica en la que tanto los compradores como los vendedores, así como los inversores y los receptores de la inversión, estén protegidos. Por ejemplo, si una empresa estadounidense invierte en Europa, en caso (extraordinariamente infrecuente) de que la empresa fuera nacionalizada, ésta sería compensada en base a unos criterios regulados a priori que el inversor ya conocería cuando tomó su decisión. Ahora bien, los tratados de libre comercio no tienen casi nada que ver con el libre comercio. En realidad, cualquier obstáculo al comercio prácticamente ya ha desaparecido entre Norteamérica y la Unión Europea. Y es más, las inversiones estadounidenses en Europa, y las europeas en EEUU, ya están protegidas por la legislación actual.

¿Cuál es el objetivo, pues, de estos Tratados? El Premio Nobel Joseph Stiglitz, en su día Presidente del Consejo Económico (Council of Economic Advisers) del gobierno federal de EEUU durante la Presidencia Clinton, lo dice claramente en un artículo reciente, “Investor Protection: The Secret Corporate Takeover”, Social Europe Journal (15.05.15). El objetivo es la expansión de tal protección al inversor, a costa de ir reduciendo  la protección que los Estados han desarrollado durante estos años después de la II Guerra Mundial con el fin de proteger a sus ciudadanos, tanto como trabajadores, como usuarios y consumidores, y también como residentes en territorios. Una conquista muy importante de los Estados del Bienestar en Europa ha sido justamente el establecimiento de normas (y sanciones cuando estas no se siguen) para proteger la salud de estos trabajadores, consumidores y residentes. Pues bien, esto es lo que los tratados de libre comercio, instrumentalizados por las grandes Transnacionales, están intentando eliminar. Es decir, asegurarse de que los beneficios de tales empresas tengan prioridad sobre la salud ocupacional, ambiental y la protección del consumidor. El Sr. Stiglitz muestra ejemplos de ello. La compañía de tabacos Philip Morris está llevando a los Estados de Uruguay y Australia a los tribunales porque consideran que las leyes de protección al consumidor (que fuerzan que existan notas en el paquete de cigarrillos señalando que el consumo del tabaco puede ser letal) les ha hecho perder muchos ingresos, exigiendo una compensación de los Estados por esta pérdida de ventas. Y estos Estados están desprotegidos precisamente por tratados semejantes a los del libre comercio, que pone a Tribunales Internacionales por encima de los Estados. Se alcanza así la eliminación de la potestad de los Estados a proteger a sus ciudadanos, todo ello bajo el argumento de que el Libre Comercio así lo exige. Aparece así un nuevo escenario en el que estas Transnacionales tienen un enorme poder. En su litigio con los Estados, tienen más recursos legales que los propios Estados, dejando a los ciudadanos desprotegidos frente a vulneraciones de sus derechos. Y a esto le llaman Libre Comercio.

Escribo estas notas desde EEUU, donde han aparecido voces muy potentes, incluso dentro del Congreso de EEUU, en contra de tales tratados mal llamados de libre comercio. En realidad, la oposición de las bases del partido demócrata, mucho más progresistas que las de la dirección de tal partido, han hecho vacilar a algunos de sus dirigentes, como la candidata a la presidencia de EEUU la Sra. Hillary Clinton, que se ha distanciado del apoyo del Presidente Obama a tales tratados. Liderando tal oposición está el también candidato a la presidencia de EEUU el senador socialista Sanders, que está moviendo a la izquierda el debate que está tomando lugar dentro del Partido Demócrata. Sería de desear que una oposición semejante apareciera también en España así como en otros países de la Unión Europea.

Cospedal prohíbe presentar libros que ataquen los recortes en Sanidad

Cospedal prohíbe presentar un libro de la Marea Blanca porque tiene “contenido ideológico”, en Iniciativa Debate, 15-V-2015:

La presidenta de Castilla-La Mancha prohíbe la presentación pública de un libro sobre la Marea Blanca en la Biblioteca Pública del Estado de Ciudad Real. Según denuncia la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (FADSP), la Junta de Castilla-La Mancha ha denegado el permiso para este acto alegando que la obra tiene un marcado “contenido ideológico”. Comunicado íntegro:

La Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública tiene que mostrar su rechazo ante la denegación de la Biblioteca Pública del Estado de Ciudad Real para la presentación del libro “LA SANIDAD NO SE VENDE. MANUAL PARA LA DEFENSA DE LA SANIDAD PUBLICA”

Esta negativa se basa supuestamente en el “contenido ideológico” del citado libro, lo que evidentemente vulnera el derecho a la libertad de expresión y a la no discriminación por motivos ideológicos que recoge la Constitución, y supone un acto flagrante de censura desde una institución pública que se mantiene con los impuestos de todos los ciudadanos, y es mas llamativo si se tienen en cuenta que el citado libro ya ha sido presentado en una biblioteca pública de otra comunidad autónoma.

No sabemos si se trata de una decisión adoptada por el aparato político del gobierno de la Sra Cospedal, o por la iniciativa particular de una fundamentalista ultramontana, pero en cualquier caso se están vulnerando derechos fundamentales y negando espacios públicos para la exposición de ideas que no parecen ser del agrado cuando menos de la Sra Técnica de bibliotecas que firma la denegación del uso de ese espacio público.

Resulta preocupante que un centro cultural que debería estar abierto a la pluralidad de opiniones e ideologías este vetado a quienes tienen otra visión de la realidad, y gestionado por quien demuestra tan poco respeto hacia otras opiniones. Parece que volvemos a los tiempos del franquismo y de la Inquisición.

Exigimos por lo tanto la inmediata rectificación y el cese o destitución de los responsables de esta denegación.

Fuente:  http://www.yometiroalmonte.es/2015/05/14/cospedal-prohibe-presentar-libro-marea-blanca-contenido-ideologico/

Hallada una vulnerabilidad en la inmortalidad de las células cancerosas

Daniel Mediavilla 13 MAY 2015, "Hallado un punto débil para anular la inmortalidad del cáncer":

Un estudio con ratones elimina una protección del genoma de las células tumorales y ayuda a suprimirlas con menos efectos secundarios

Las células cancerosas tienen algo de supervillanas. Se reproducen sin control, utilizan todo tipo de triquiñuelas para evitar las defensas del organismo y los ataques de los medicamentos y son prácticamente inmortales. Este último superpoder se debe al particular funcionamiento de sus telómeros, una parte del sistema de empaquetamiento de nuestra información genética relacionada con el envejecimiento.

Cada vez que una célula se divide, duplica su información genética, que está empaquetada en unos tomos llamados cromosomas. Pero el mecanismo de réplica no es tan limpio como el de una fotocopiadora. En el extremo de cada cromosoma se encuentran los telómeros, unas estructuras que impiden que se deshilachen como una goma de pelo evita que se despeluche una trenza. Esa parte final del cromosoma no se puede copiar del todo y en cada división los telómeros se acortan un poco. Cuando estas estructuras son demasiado cortas, la célula sufre, deja de replicarse y acaba eliminada por los sistemas de limpieza celular.

Este proceso no afecta a las células tumorales, que pueden dividirse descontroladas sin que sus telómeros se acorten demasiado. Esto se debe a que, a diferencia de las sanas, en este tipo de células se mantiene activada la enzima telomerasa, que repara constantemente los telómeros y permite al cáncer proliferar sin freno.

Las células tumorales mantienen activa una enzima que las hace casi inmortales

Un enfoque para atacar a esa capacidad del cáncer que lo convierte en casi inmortal sería apagar la telomerasa. Sin embargo, el acortamiento de los telómeros que provocaba esa medida era demasiado lento y la muerte de las células tumorales tardaba en llegar. Ahora, un equipo de investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha encontrado en los extremos de telómeros lo que puede ser una debilidad de las células del cáncer.

Allí están enganchadas seis proteínas llamadas shelterinas (del inglés shelter, protección) que forman una especie de capuchón que protege el telómero. Para romper esa defensa, las investigadoras bloquearon una de las proteínas, en concreto la TRF1, una acción con la que las células cancerosas perdieron su inmortalidad.

Según explican los autores del trabajo, que publican sus resultados en la revista EMBO Molecular Medicine, esta técnica, que se probó en ratones, impidió el crecimiento de tumores de pulmón. Además, se comprobó que bloquear las shelterinas con un fármaco no producía efectos tóxicos excesivos en las células sanas.

María Blasco, directora del CNIO y líder del estudio, explica que la elección de la proteína TRF1 como objetivo del tratamiento se debe también a su papel esencial para la generación de células madre del cáncer. Estas células, se cree, están detrás de las recaídas de la enfermedad y convierten a la proteína en una diana con interés doble.

El daño del tratamiento sobre las células sanas es el de una quimioterapia suave

Los autores del trabajo tomaron un modelo de cáncer de pulmón y observaron las consecuencias de anular el efecto protector sobre el tumor de TRF1 de dos formas diferentes. Por un lado, se hizo eliminando el gen que produce la proteína en ratones modificados y, por otro, empleando un inhibidor químico desarrollado en el CNIO y que, a largo plazo, sería la herramienta para convertir estos descubrimientos en tratamientos para humanos.

En ambos casos, a diferencia de los que sucedía cuando se bloqueaba la telomerasa, “el efecto es instantáneo”, apunta Blasco. “Lo que ocurre es que se genera el daño directamente sobre el telómero, a diferencia de la quimioterapia que daña todo el genoma”, añade. Este daño, más localizado, es suficiente para desproteger a los cromosomas del cáncer y al mismo tiempo tiene una menor toxicidad. “En los tejidos que crecen más rápido, como la médula ósea, es algo mayor, pero similar a una quimioterapia suave”, concluye Blasco.

Ahora, desde el CNIO están tratando de lograr aplicaciones prácticas con su conocimiento sobre este posible punto débil del cáncer de pulmón. "Estamos buscando socios en la industria farmacéutica para llevar los resultados a estadios más avanzados del desarrollo de fármacos”, afirma la directora del centro.

Cómo las Empresas Farmacéuticas manipulan el consentimiento de las familias de niños para experimentar con ellos

Alejandro Rebossio, "Argentina multa a Glaxo por falsear los permisos para ensayos con niños. La muerte de 14 bebés destapó un fraude en la obtención del consentimiento.  El laboratorio ha anunciado que apelará el fallo, que le obliga a pagar 179.000 euros de multa", en El Mundo, Buenos Aires 2-I-2012, 22:45

Entre los años 2007 y 2008, 14 bebés de familias pobres murieron en Argentina después de participar en los ensayos de una vacuna del laboratorio británico GlaxoSmithKline contra la neumonía y la otitis aguda. No se han encontrado pruebas de que los decesos tuvieran que ver con la aplicación de las inyecciones, pero tras la publicidad de los casos se descubrió que la empresa farmacéutica y los profesionales que administraban los estudios clínicos habían cometido irregularidades a la hora de conseguir el consentimiento de los padres para que sus hijos recibieran la vacuna en experimentación.

El juez argentino Marcelo Aguinsky falló a finales del año pasado en contra de GlaxoSmithKline y dos médicos responsables del ensayo y ratificó las multas que les había impuesto en abril pasado el Ministerio de Salud por 179.000 euros, según informó el periódico Página 12.

El juez confirmó que algunos consentimientos fueron dados por padres menores de edad, abuelos que no estaban autorizados a hacerlo, parientes analfabetos o, en un caso, por una madre psicótica a la que no se había evaluado la capacidad de discernimiento. También se detectó que se proporcionó la vacuna sin que se conocieran los necesarios antecedentes clínicos de los niños. Los inspectores del Ministerio de Salud también advirtieron la “falta de seguimiento y registro adecuado” de las reacciones adversas a la vacuna.

Esta inyección estaba siendo probada en Colombia, Panamá y Argentina cuando ocurrieron las 14 muertes en este último país. Siete bebés fallecieron en la provincia de Santiago del Estero (noroeste de Argentina), dos en la de San Juan y cinco en la de Mendoza (ambas en el este).

GlaxoSmithKline, la tercera mayor farmacéutica del mundo por facturación (33.998 millones de euros en 2010), deberá pagar una sanción de 71.600 euros al Ministerio de Salud, mientras que el resto tendrá que desembolsarlo a partes iguales el investigador principal del ensayo en Mendoza, Héctor Abate, y el coordinador de los estudios en Argentina, Miguel Tregnaghi. El Gobierno había multado al laboratorio “por incumplir sus deberes de monitoreo, ya que dicha obligación consiste en verificar que los derechos y el bienestar de los seres humanos estén protegidos; que los datos reportados del estudio estén completos, sean precisos y se puedan verificar; que la conducción del estudio esté en conformidad con el protocolo aprobado y el requerimiento regulatorio aplicable”.

El laboratorio ha anunciado que apelará el fallo porque considera que las pruebas se rigieron por “los más altos estándares éticos y científicos internacionales” y teniendo en cuenta “las leyes y costumbres del país”. También recuerda que el Ministerio de Salud “en ningún momento cuestionó la seguridad de la vacuna ni del estudio”, que “se encuentra en etapa de cierre”, y que la vacuna en cuestión, la Antineumocócica conjugada 10 valente, ha sido aprobada en más de 85 países (incluidos los 27 de la UE) a partir de 40 estudios hechos en países como España, Francia y Alemania.

Hace cuatro años, cuando se conocieron los decesos de los bebés, Lorena Sequeira, madre de una niña fallecida, explicó a EL PAÍS: “Un día fuimos a ver al agente sanitario de Campo Contreras (su barrio) y al siguiente vino a mi casa diciendo que le tocaba vacunar a Yamila (su hija) contra la neumonía y la otitis, y nos llevó en coche”.

“Una médica me dijo —continuó— que yo tenía que firmar un papel y me dio 13 hojas explicativas, pero en ese momento no me las dejó leer porque había muchas madres esperando también para la vacuna. No me explicó que era una prueba, que la vacuna no estaba aprobada o si tenía riesgos”. Unos 400 médicos y otros profesionales cobraban 380 euros por cada niño vacunado. En toda Argentina 14.000 bebés recibieron la prueba.

La talidomida y sus estragos

D. Nicolas Leal Rodríguez, nació en Ciudad Real el 27 de mayo de 1918 y falleció en su casa de Murcia, en la C/ Mariano Vergara núm. 6 el 26 de diciembre de 1985, de una cardiopatía isquémica. Por tanto, contaba con 67 años cuando murió. Sus restos descansan allí. Yo conozco al menos a una víctima ciudarrealeña de la talidomida. Pues bien, según un investigador, Riquelme, este hombre fue visitador médico y distribuyó la medicina, seguramente sin conocer los devastadores efectos de la talidomida en los fetos de las embarazadas: supresión de extremidades o atrofia de los mismos, por ejemplo. Según cuenta

"El visitador médico de Medinsa que en Murcia vendió, distribuyó y representó el preparado Softenón, compuesto de Talidomida, fue el Sr. Nicolás Leal Rodríguez, --que falleció hace 15 años— por cuya venta de cada frasco, obtenía una peseta de comisión. Cuando me dirigí a él para obtener alguna información al respecto, se "pasmó" literalmente, y no quiso hacer ningún tipo de declaraciones, pocos años antes de morir. Aunque algunas conclusiones si pude sacar de aquella conversación telefónica mantenida con él y que más adelante detallo."Murcia, abril 1.980: "Este señor, a lo largo de toda la conversación telefónica que mantuve con él, únicamente se limitó a mentir, asediar y atemorizarme para inculcarme temor ante el tema. Así transcurrió nuestra conversación telefónica.

D. Nicolás, ¿Vd. era el representante o visitador médico de Medinsa en Murcia en los años 60?

(Rápidamente y con voz atemorizada como si fuese algo contra él, contestó que "ya no lo soy, porque Medinsa se había disuelto en 1979". Esta afirmación tan rotunda y tajante, era totalmente falsa, puesto que posteriormente a esta conversación con el señor Leal, contacté con estos laboratorios en Madrid y me desmintieron la información. De hecho, hoy día, siguen con su actividad de laboratorio funcionando con total normalidad.

A la pregunta al señor Leal de cómo se llamaba o se llamaban los compuestos talidomídicos que distribuyó Medinsa en España, contestó que "solamente fue uno y se llamaba Softenón. Estaba compuesto única y exclusivamente de Talidomida. Exactamente no recuerdo cuando se retiró, pero aproximadamente por el año 1962".

Nuevamente este señor me volvió a faltar a la verdad impunemente, ya que no fue sólo uno el fármaco que circuló por España, sino siete los que circularon alegremente y 4 de ellos, distribuidos precisamente por el laboratorio que él representaba: SOFTENON comprimidos, NOCTOSEDIV comprimidos, ENTERO-SEDIV comprimidos y ENTERO-SEDIV-SUSPENSION Solución.

Tampoco se ajustó a la realidad en el sentido de que no solamente estaban compuestos de Talidomida.

A continuación le pregunté por los motivos que dieron lugar a la retirada del mercado farmacéutico de la Talidomida, a lo que me respondió "...En Alemania e Inglaterra empezaron a nacer niños malformados a causa de los compuestos que contenía la Talidomida. A raíz de ello, recibimos una orden expresa de los laboratorios Chemie Grünenthal en Stolberg (Alemania), para que todas las existencias de productos que contenían Talidomida, fuesen retiradas, así como todo lo demás estrictamente relacionado y ligado con la Talidomida (papeles, propaganda, folletos, etc.)."

También le pregunté si llegaron los laboratorios en España que él representaba o incluso él mismo, a conocer algún caso producido por la ingestión de la Talidomida, y ante esta cuestión, reaccionó en un tono enfurecido y violento y respondió que "absolutamente ninguno. Es más, yo estuve vendiéndolo aquí en Murcia, y como la comisión que me llevaba era de una peseta por frasco que colocaba, y como se vendia muy poco, tuve que dejar de venderlo. Pero oficialmente no se ha solicitado ninguna reclamación por daños y perjuicios".

- ¿O sea, que cada víctima de la Talidomida, valía 1 peseta? ¿Ese era su precio?

No me contestó.

Ante esas afirmaciones tan rotundas, le sugerí y advertí de que podía estar hablando con una persona, que podía estar afectada y ser víctima de la Talidomida. Y rotundamente y muy nervioso y enfurecido me contestó: "¡Eso es imposible!. Oficialmente no se conocen casos. Además, ha tenido Vd. que esperar 20 años para mover todo esto. Sus padres tenían que haberlo movido nada más nacer".

Más vale tarde que nunca, le contesté e increpé... "Si, pero Usted. para conseguir lo que me figuro querrá conseguir, que será una indemnización, y para afirmar eso, tiene que tener pruebas y se va a tener que gastar un dineral. Tendrá que contratar a un buen abogado. Tendrá que desplazarse a Alemania y el viaje cuesta mucho. Tendrá que meterse en juicios y todos los gastos correrán de su cuenta. Y si luego pierde el juicio..."

Afortunadamente, todas aquellas personas que consideraron haber sido víctimas de la Talidomida, estas coacciones del señor Leal, no se vieron ni se verán nunca realizadas ni consumadas; ya que para tal motivo, el gobierno alemán constituyó la ya aludida Fundación "Hilfswerk Für Behinderte Kinder" (Auxilio a niños impedidos), la cual fue la encargada de indemnizar a todo aquel chico o chica que previamente acreditase haber sido afectado por la tétrica Talidomida.

En síntesis, este fue el contenido de la conversación telefónica que mantuve con este señor. En ella se pone de manifiesto, que constantemente mentía e intentaba a la vez atemorizar, en un estado permanente de miedo y nerviosismo; por temor seguramente a que yo iba a tomar alguna represalia contra él. Cosa que ni lo pensé en ningún momento ni hice. Sólo pretendía obtener información. Aunque otra conclusión que saqué fue, que ese miedo y nerviosismo que mostró durante toda la conversación, intentando atemorizarme y aterrorizarme para que no avanzase en mis investigaciones; seguramente se debía a que pensaba que a él podía salpicarle en algo jurídicamente y a efectos legales.

Esta actitud mentirosilla y acosadora es propia de gente poco honesta; sin embargo, no hay razón para pensar que este señor sea honesto en todo lo demás. ¿Quién distribuyó la talidomida en Ciudad Real? La verdad es que hay que tener el mazo de la ética muy pronto para espantar todas las enormes sospechas que hay sobre las industrias farmacéuticas internacionales y, también, españolas. Ojalá levantemos entre todos las liebres del miedo que tanto circulan por España y nos habituemos a sacar la verdad de su hoyo, aunque huela mal.

Enfermedades raras.

Esta mujer tendría esperanza si los que dedican dinero a estupideces lo invirtieran en investigar en enfermedades raras. En una sociedad humana, donde la empatía tiene sentido, estas cosas no deberían suceder.

"Su vida acaba aquí"

Clara Blanc, de 31 años, lucha por una muerte digna. Afectada por una enfermedad genética incurable, reivindica el derecho al suicidio asistido. Su voz ha sacudido la conciencia de Francia

IGNACIO CEMBRERO 19/04/2008

Usted tiene 25 años, pero su vida acaba aquí. No tendrá hijos, no tiene porvenir". Sentada, "en bragas y sujetador", en la camilla de la consulta de un eminente especialista en un hospital de Lyón, Clara Blanc escuchó estas palabras rodeada por 15 personas que la habían examinado durante casi tres horas.

"Me había preparado para unas cuantas cosas, pero no para esto", recuerda Clara Blanc, seis años después, sentada en la terraza de un restaurante de la Place de la Comédie, en el centro de Montpellier (sureste de Francia), la ciudad cerca de la que vive. "No me esperaba tal carencia de humanidad, de tacto", recalca. "Me desplomé. Aquella sentencia médica truncó mi juventud. Tardé 18 meses en empezar a levantar cabeza, en asumir la renuncia a la vida feliz que me había imaginado".

Aquel especialista, cuyo nombre Clara prefiere no recordar, le anunció ese día el diagnóstico: síndrome Ehlers-Danlos, una rara enfermedad genética incurable que afecta a los tejidos conjuntivos que, junto con los huesos, forman la estructura del cuerpo. Poco a poco, Clara, que ahora tiene 31 años, va perdiendo movilidad. "El pronóstico médico es que dentro de cinco años estaré en una silla de ruedas".

Aquel diagnóstico, después de deambular por varias consultas de reumatólogos, explicaba todos los padecimientos de Clara; sus dolores en las articulaciones, en el cuello, su gran cansancio... "Con 24 años se me dislocaba la cadera una y otra vez", recuerda.

El dictamen médico propició también una larga reflexión sobre "el derecho a morir dignamente". Seis años después, tras el suicidio mediático de Chantal Sébrine, desfigurada por un tumor cancerígeno, Clara, ex estudiante de enfermería, plasmó esta reivindicación en una carta enviada al presidente Nicolas Sarkozy.

A principios de esta década, no tuvo ya fuerzas suficientes para estudiar más allá de un año la carrera de Medicina -"me costaba escribir a mano largo rato", recuer-da-, y tampoco pudo acabar la escuela de enfermería, aunque sólo le faltó un curso. "No me dejaron hacer las prácticas porque, cuando les revelé mi enfermedad, argumentaron que tendría altibajos, que no siempre estaría en condiciones de hacerme cargo de los pacientes en el hospital", explica.

Como otros muchos enfermos incurables en Francia, Clara vivió su tragedia en silencio. Hasta principios de esta primavera. "Un silencio acompañado, primero, de una depresión y, después, de muchas locuras. Algunas, reprobables, como las pastillas para ver la vida de color de rosa. Otras, divertidas, como mi instalación durante meses en una yurta [tienda de campaña de estilo mongol] en pleno bosque", rememora con una sonrisa en los labios. "Vendí frutas en el mercado, trabajé en una fábrica, pero no podía cumplir un horario".

Para soportar los embates de la enfermedad, los médicos le recetaron analgésicos. Para paliar la fatiga de la columna vertebral le prescribieron un corsé semirrígido, hecho a medida en el hospital, y un collarín para las cervicales, tablillas en las manos y calzado ortopédico. "Pero los zapatos me los pongo menos de lo que debería porque pesan mucho", confiesa.

Después se añadieron otros artilugios, como una cama ortopédica "para que las articulaciones descansen durante la noche", explica. "Todo esto lo reembolsa al cien por cien la seguridad social", precisa con cara de alivio, porque Clara vive con una pensión de invalidez permanente de 628 euros al mes. "Antes era peor, cobraba el RMI", una paga de subsistencia para personas sin ingresos que equivalía a la mitad de su actual pensión. "Era una asidua clienta de los restos du coeur", comedores populares gratuitos.

Clara rompió su silencio poco después del 19 de marzo. Ese día, la noticia del suicidio de Chantal Sébrine, una maestra de escuela de 52 años, se propagó entre los enfermos incurables. El rostro de la mujer había sido deformado por un estesioneuroblastoma, tumor cancerígeno incurable que se desarrolla a partir de la cavidad nasal y provoca grandes dolores, además de ceguera y pérdida de olfato.

Dos días antes, el Tribunal de Gran Instancia de Dijon (centro-este de Francia) rechazó su solicitud de autorizar a un médico a que le practicara la eutanasia. Sébrine optó entonces por ingerir grandes cantidades de Pentobarbital, un potente barbitúrico utilizado en veterinaria, y fue hallada muerta en su casa de Plombières les Dijon.

"Comprendí su decisión, me cautivó su valentía", asegura Clara Blanc. "Me dio ganas de manifestarme", añade. La joven enferma tomó entonces la iniciativa de escribir una emocionante carta a Sarkozy, con una copia para la ministra de Sanidad, Roselyne Bachelot, y la hizo pública días después en el Midi Libre, el diario de Montpellier.

"Estoy a favor de la eutanasia o del suicidio asistido porque puede llegar una etapa de la vida en la que ésta ya no es más que una agonía irreversible, y prolongar este estado carece de sentido moral", reza la misiva de Blanc. En ella pide un referéndum sobre la eutanasia.

"Hay tanta gente que imparte lecciones de moral sin haber escuchado a los afectados, a los que nos hemos visto obligados a reflexionar en profundidad sobre este tema...", reflexiona Clara en el restaurante. "Si se nos escucha a nosotros, a nuestros familiares, convenceremos a la opinión pública".

"Llegará un momento en el que deberé guardar cama o estar en silla de ruedas. Mi dependencia será total; me defecaré encima, tendrán que darme de comer, no podré leer ni ver la televisión, estaré tan embrutecida por los analgésicos que mitigan el dolor que seré incapaz de mantener una breve conversación. ¿Qué sentido tendrá todo esto?", se pregunta.

"Hubiese preferido no conocer esta evolución con tanto detalle", pero la brusquedad del diagnóstico de Lyón y unos mínimos conocimientos médicos "hacen que sepa hacia dónde me dirijo", continúa. "Al saber lo que me espera -si no surge antes un accidente cardiovascular-, he meditado sobre lo que quiero y, sobre todo, sobre lo que no quiero que suceda. No quiero caer en un estado vegetativo".

"No tengo, créame, ninguna tendencia suicida; pero no sé hasta dónde podré llegar, lo que podré resistir", añade excitada. "Por eso quiero que me dejen elegir el momento de mi muerte. Quiero poder decir: basta ya de sufrimientos, basta ya de esta lenta agonía, basta ya de una vida que ha dejado de serlo. Quiero poder irme cuando no pueda más. Para mí y para mis seres queridos será una liberación".

En la carta a Sarkozy -a la que contestó un médico, Arnold Munnich, asesor del presidente francés-, Clara Blanc solicita que se derogue, mediante un referéndum, la ley Leonetti, aprobada por unanimidad por la Asamblea Nacional francesa hace tres años. Redactada por Jean-Antoine Leonetti, de 59 años, cardiólogo y diputado de la mayoría parlamentaria, la ley permite dejar morir interrumpiendo un tratamiento, pero prohíbe la eutanasia activa.

"Lo único que cambia entre la activa y la pasiva son los plazos", arguye Clara Blanc. "La pasiva los dilata, la activa los acorta". "No veo lo que puede tener de chocante o de inmoral sustituirla por una legislación como la belga, la holandesa o la suiza, que sí la autoriza en determinados supuestos", subraya Blanc. "Allí donde se permite no se denuncian abusos".

Con su carta y sus posteriores entrevistas en la prensa escrita y en la televisión francesas, Clara Blanc se convirtió, de repente, en la receptora de la antorcha que dejó Chantal Sébrine al fallecer; en la portavoz, de hecho, de muchos enfermos incurables que creen tener derecho a una muerte digna; en la mujer que ha impulsado en Francia el debate sobre la eutanasia.

"De sopetón me he visto propulsada a primera fila por los medios de comunicación, y si me han permitido defender con fuerza mis ideas; también me han proporcionado algún disgusto", reconoce. Clara también quiere morir fue el titular con el que un par de rotativos recogieron sus palabras. "Imagínese el impacto que tuvo sobre mi abuela, de 83 años, cuando las vecinas se lo comunicaron", afirma Clara Blanc.

Junto a los miles de testimonios de simpatía y compresión, la iniciativa de Blanc suscitó también ha suscitado reacciones de rechazo. Marie-Hélène Boucand, de 54 años, médica e inválida, cofundadora de la asociación que reagrupa a los escasos enfermos del síndrome de Ehlers-Danlos, replicó en el diario católico La Croix: "Estar en silla de ruedas, ser ayudado para comer, es algo que padecen muchísimas personas en Francia, empezando por los tetrapléjicos. ¿Hay que legalizar el suicidio asistido para todos ellos?", se pregunta indignada.

"Esta señora", responde Clara Blanc, "debería ver Mar adentro", la película de Alejandro Amenábar sobre la eutanasia que ansía, y finalmente obtiene, el tetrapléjico gallego Ramón Sampedro, postrado en una cama durante 30 años. Rodado a principios de 2004, el largometraje se ha convertido, según ella, en un icono para muchos grandes inválidos.

"La experiencia demuestra que si efectivamente hay una demanda de eutanasia, ésta desaparece cuando se escucha al paciente", contraataca Olivier Jonquet, jefe del servicio de reanimación del hospital universitario de Montpellier. "El problema es con frecuencia la falta de tiempo", el que es necesario tomarse para escuchar al enfermo, prosigue. "Despenalizar la eutanasia es tirar por la borda 20 años de avances en cuidados paliativos. Hemos visto que en Bélgica y Suiza han llegado a aplicar la eutanasia a pacientes depresivos".

La secretaria de Estado de la Familia, Nadine Morano, ha propuesto, a título personal, la creación de una comisión nacional de la eutanasia encargada de examinar los casos muy graves, un modelo algo parecido al de los Países Bajos. "Éste es un país grande, se colapsaría ante la gran demanda", asegura Clara Blanc. "La toma de decisiones debe ser más flexible y cercana al paciente".

Pese a tanto rechazo a sus planteamientos, Clara Blanc está convencida de que sus ideas se abren camino. Prueba de ello es que, por ejemplo, el 9 de abril un jurado popular de Val d'Oise absolvió a Lydie Debaine, que en 2005 ahogó a su hija, de 26 años, minusválida profunda y cuyo estado se asemejaba a una crisis epiléptica crónica.

Aunque el fiscal pidió tres años de cárcel para Debaine, pero no solicitó su ingreso en prisión, los miembros del jurado se alinearon con Cathy Richard, la abogada de la defensa, quien argumentó que la eutanasia fue un acto de "auténtico amor materno".
Entre la difunta Chantal Sébrine y Clara Blanc hay, sin embargo, dos grandes diferencias. La antigua estudiante de enfermería no está, ni mucho menos, al borde de la muerte, y la enfermedad que padece no es visible a primera vista. Sólo su forma de caminar, lenta y algo patosa, denota algún padecimiento. "El viejo Montpellier es precioso, pero hasta allí no le acompaño porque me canso", se disculpa con el periodista.

Pese a la enfermedad, Clara es una mujer sonriente y esbelta. Su cara es una constante mueca risueña incluso cuando habla del síndrome que padece. Tiene otros muchos temas de conversación, empezando por la literatura y la música, y hace gala de sus gustos "trasnochados". "Espero tener aún por delante unos cuantos años alegres", recalca. "Aunque tenga impedimentos, estoy contenta de vivir".

Hay días, sin embargo, en los que "el ánimo está a media asta", se lamenta. "A veces se me saltan las lágrimas cuando mi cuerpo pesa demasiado para levantarlo de la cama", confiesa. En 2003, cuando acudió por primera vez a Lyón para evaluar el progreso de la enfermedad, su grado de autonomía era del 82%, pero dos años después había caído al 68%. "Desde entonces no he vuelto", señala. Un cáncer de útero, operado a tiempo en 2007, le incitó a demorar la cita.
A la torpeza y a la fatiga física se añaden los apuros económicos, que se incrementarán cuando Clara concluya su separación con su actual compañero sentimental y abandone la casa de Villeneuve les Maguelone en la que ambos conviven aún. "Confiaba en obtener una vivienda social este año, pero tendré que esperar al próximo".

"Para ahorrar me lo hago todo, los pasteles, la pasta de la pizza, etcétera, y la ropa que llevo era de mi hermana o de mis amigas, pero la arreglo con una vieja máquina de coser", relata. "También compro trapos a precios simbólicos en Emaús", una ONG de ayuda a los sin techo.
"A veces, tanta estrechez, llamar a las puertas de asociaciones caritativas, es más humillante que la propia enfermedad", comenta Clara Blanc sin un atisbo de tristeza en su voz. "La enfermedad no aflora a ojos de los demás, pero las penurias que paso sí saltan a la vista. Desde luego, yo no tendré nunca los 6.000 euros que cobra Dignitas [asociación suiza] por ayudar al suicidio, por eso necesito una nueva ley en mi país".