Miguel Ángel Medina, "Un niño enchufado a la vida. Aarón vive conectado a un respirador artificial. Sus padres piden ayudas para pagar la luz y un suministro eléctrico sin cortes", en El País, 8 NOV 2016.
La pesadilla de David y Verónica empezó el 3 de julio de 2014. Ella, embarazada de seis meses, sentía dolores y decidieron acudir al Hospital Infanta Leonor de Madrid. Allí le estuvieron realizando diferentes pruebas sin encontrar nada anormal y, tras más de ocho horas, enviaron a la pareja a casa. A la mañana siguiente, les llamaron para que volvieran al centro hospitalario, donde descubrieron que el feto llevaba unas 15 horas sin oxígeno y le provocaron el parto. Como consecuencia de lo que denominan una “negligencia médica” su hijo, Aarón, vive desde entonces conectado a un respirador artificial en su propio domicilio. Es lo que se llama un paciente electrodependiente, es decir, que necesita de la electricidad para sobrevivir. El cable de la luz es su segundo cordón umbilical.
“Las cuatro máquinas que ayudan a respirar a Aarón tienen que estar siempre conectadas a la red eléctrica. Esos aparatos tienen unas baterías que al inicio duraban cinco horas, pero con el tiempo solo duran una hora. Vivimos con el miedo constante a que haya una avería o algún problema y nos corten el suministro eléctrico”, explica David Cobisa. Además, su factura ha aumentado considerablemente: han pasado de pagar unos 80 euros al mes a entorno a 240 euros.
RECONOCIMIENTO EN OTROS PAÍSES
Los pacientes electrodependientes han visto reconocidos sus derechos en otros países, según explican David y Verónica. En Argentina, por ejemplo, se les aplica la tarifa eléctrica social -equivalente al bono social español- a las personas con una enfermedad cuyo tratamiento implique electrodependencia”. Mientras, en Nueva Zelanda, los pacientes registrados con este tipo de necesidades tienen derecho a recibir electricidad incluso en caso de impago de la factura: las empresas eléctricas tiene prohibido cortarles la luz.
El día a día de la familia, residente en Vallecas, es complicado. Verónica tiene concedida la una reducción de jornada del 99% por hijo a cargo con enfermedad grave y cuida al pequeño durante todo el día. Cuando David vuelve de trabajar, por la tarde, lo mueven y hacen ejercicios de rehabilitación, para lo que hacen falta dos personas. “Cada vez que salimos de casa necesitamos una ambulancia”, explican. Además, afirman tener concedida la Ley de Dependencia en grado 3 (el más alto), pero todavía no han recibido ningún tipo de ayuda.
Por eso han lanzado una petición en la plataforma de activismo Change.org para pedir a las Administraciones Públicas que les concedan el bono social (una tarifa eléctrica más barata para personas en riesgo de exclusión), así como que se les garantice el suministro eléctrico incluso en caso de avería. Esta protección especial para personas electrodependientes ha recabado ya más de 190.000 firmas, la mayoría de ellas en los últimos dos días. “Una petición similar en Argentina consiguió que el Gobierno de ese país aplicara la tarifa eléctrica social para este tipo de pacientes”, explica David, esperanzado. Para lograr lo mismo en España, el matrimonio está buscando casos similares al de su hijo con el fin de poner en marcha una asociación que defienda sus derechos. Además, están a la espera de juicio por la supuesta negligencia médica durante el parto.
La distribuidora eléctrica de Gas Natural Fenosa ha incluido a esta familia en el sistema de Ayuda a la vida, lo que la convierte en cliente prioritario. “En caso de corte de suministro por avería en la red, la compañía los tiene identificados y trabaja con el objetivo de recuperar su servicio de forma prioritaria. También, a la hora de planificar trabajos que conllevan interrupción del servicio, se les comunica cuándo se producirá el corte y el tiempo estimado”, explican. Además, la comercializadora se ha puesto en contacto con la familia para analizar su caso y ayudarles a contratar la tarifa que más se adapte a sus necesidades. La compañía también afirma que comparte con este colectivo “la necesidad de una reforma del bono social que incluya este tipo de usuarios para quienes el suministro eléctrico es esencial”. Por su parte, la Asociación Española de la Industria Eléctrica (Unesa), prefiere no entrar a valorar casos concretos.
El Ministerio de Industria ha declinado comentar el asunto, mientras que el Ministerio de Sanidad responde que la mayoría de las competencias dependen de la Comunidad de Madrid. El Gobierno regional, por su parte, explica que la valoración de dependencia de este menor se realizó en noviembre de 2015. “En principio, la familia no presentó toda la documentación necesaria requerida para la prestación prevista en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, ya que faltaban datos sobre capacidad económica. Una vez presentada, el pasado 29 de agosto se dictó resolución por la que se concede una Prestación Económica para Cuidados en el Entorno Familiar (PECEF)”, señalan fuentes de la Consejería de Políticas Sociales. Esa prestación está pendiente de ser abonada, para lo que no hay fecha prevista. El Ayuntamiento de Madrid señala que ninguna de las peticiones del matrimonio depende de la administración local, pero han ordenado a los servicios sociales municipales que estudien el caso por si pudiera aplicarse algún tipo de ayuda específica.
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